מחפשים תמיכה ומידע על מחלת דושן ובקר?
בישראל קיימים מאות ילדים חולי דושן ובקר והם מלווים בטיפול תרופתי וטיפולים משלימים שונים על מנת לאפשר להם תפקוד תקין ככל הניתן. מכיוון שמחלות ניוון שרירים בכללותן הן מחלות פרוגרסיביות, הצורך בתמיכה נפשית ומקצועית היא נדרשת עבור כל הילדים החולים במחלות הללו ובעיקר עבור ההורים שלהם הנדרשים לספק להם טיפול וסיוע בכל יום וכמעט בכל שעה. קיימות גם אפשרויות כלכליות לסיוע עבור ההורים אשר אינם יכולים להתנהל באופן רגיל מבחינת עבודה, כאשר האופציה הראשונה מבחינתכם היא פנייה למוסד לביטוח לאומי לצורך אישור זכאות לקצבת נכות לילד המאובחן עם מחלת ניוון שרירים.
עמותות דושן בישראל
בישראל, המודעות למחלת ניוון שרירים על שם דושן גוברת מיום ליום, חלק לא מבוטל מכך קורה בזכות התרומה של מספר עמותות מקומיות מסורות ומקצועיות. אותן עמותות משמשות כמרכז מידע ותמיכה עבור הורים של ילדים החולים בדושן, מעניקות משאבים חיוניים ומעגלי תמיכה. הן מעדכנות באופן קבוע בנוגע למחקרים חדשים, גילויים מדעיים ואפשרויות טיפול חדשות במחלה. הן מספקות להורים פלטפורמה בה הם יכולים לשתף, ללמוד ולשאוב כוחות מאחרים העוברים דרך דומה. כמו כן, העמותות נאבקות לשיפור רמת החיים של החולים בדושן בישראל, באמצעות תמיכה בחוקים ותקנות המקנות זכויות לחולים ומקלות על עומס המחלה.
תמיכה רגשית ופיזית בילדים החולים בדושן
לילדים חולי דושן יש צורך גדול בתמיכה, הן רגשית והן פיזית. התמיכה הרגשית כוללת הקנייה של הערכה עצמית חיובית וכוח להתמודד עם האתגרים המורכבים שהמחלה מציבה בפניהם. ניתן לספק את התמיכה הזו באמצעות טיפול פסיכולוגי, קבוצות תמיכה, והשתתפות בפעילויות שמחזקות את הביטחון שלהם.
מצד שני, ילדים חולי דושן זקוקים גם לתמיכה פיזית, הכוללת תמיכה ושמירה על התנועתיות שלהם, הגברת הכוח והשמירה על האיכות הכללית של אורח החיים שלהם. זה ניתן להשגה באמצעות טיפולים פיזיותרפיים, פעילות גופנית מתואמת וכמובן תמיכה בבית מהורים, משפחה וחברים.
חשוב לזכור שכל ילד חולה בדושן הוא ייחודי, ולכן כל תמיכה צריכה להיות מותאמת אישית לצרכיו של הילד.